Octobre Rett – Demain commence Aujourd’hui
Octobre est le mois de la sensibilisation au syndrome de Rett. Chaque année, nous organisons un événement destiné à soutenir les enfants et les adultes atteints de cette maladie génétique. Le 25 octobre, une réunion thématique des associations russe et française du syndrome de Rett « Mutual support : international cooperation for children » s’est tenue au Centre culturel et spirituel russe à Paris. Cette journée a été animée par la présidente de l’ Association Russe du syndrome de Rett Olga Timutsa. Lors de la réunion, les participants ont pu voir un documentaire sur le syndrome de Rett intitulé « Завтра начинается сегодня » (Demain commence Aujourd’hui). Des familles et des professionnels de Russie, du Belarus, d’Arménie, de Moldavie et du Kazakhstan ont participé au film.
Le tournage a eu lieu pendant le projet de l’Association de la Russie (18-2-001007), a organisé des tables rondes, des consultations, des réunions dans ces pays en 2019. La subvention pour le projet a été fournie par le Fonds présidentiel des subventions de la Fédération de Russie.
Le directeur adjoint du centre, Vadim Sisonenko, a prononcé un discours de bienvenue.
Le film a été traduit en français par les traducteurs russes Yulia et Alexander Dorin. L’acteur et chanteur français Stéphane Sénéchal, qui a pris part à l’évènement et s’est adressé aux participants, avait donné sa voix à la traduction doublée.
S’en est suivi une discussion et quelques interview de parents de l’Association Française du Syndrome de Rett ainsi que sa Directrice Audrey Granado.
La journée s’est terminée par une visite guidée de la cathédrale par un Pope.
Les associations ont remercié tous les participants à la réunion, ainsi que l’administration du centre pour son aide à l’organisation.