LEBED

Dans le cadre du projet de l’Association russe du syndrome de Rett (2020-2021, n ° 20-1-027505, direction: développement de la diplomatie publique) « Soutien mutuel : coopération internationale au nom des enfants », l’équipe du projet s’est rendue à Minsk, en Biélorussie du 24 au 27 octobre 2020.

L’équipe du projet russe, composée du coordinateur, du directeur, de l’opérateur et de l’expert médical, était à Minsk à l’invitation de l’organisation amicale « Je suis RETTkaya » (Retkaya – « Rare » en langue russe, RETTkaya par référence avec le syndrome de Rett). Avec leur participation, une conférence médicale s’est tenue dans une salle remplie de médecins intéressés par les problématiques liées au syndrome de Rett comme l’épilepsie, l’activité des pointes-ondes et ondes lentes pendant le sommeil et l’ostéoporose.

Le deuxième jour, des consultations pour les familles avec enfants atteints du syndrome de Rett par un épileptologue, un ostéopathe et des rééducateurs ont pu être organisées. Les familles et les professionnels ont pu voir des documentaires sur le syndrome de Rett de l’association russe «Demain commence aujourd’hui» et «Projet pour la vie». Une partie des activités du projet à Minsk s’est déroulée dans les locaux de l’hospice de Minsk avec la participation de rééducateurs d’hospices qui ont fait preuve d’une approche d’équipe en travaillant avec des enfants atteints du syndrome de Rett.

Dans le jardin de l’hospice, des familles élevant des enfants atteints du syndrome de Rett ont planté ensemble une allée de bouleaux comme symbole d’espoir de guérison.