LEBED

Aujourd’hui, 25 février, dans le centre de Paris, près du Louvre, a eu lieu l’événement «Projet d’une vie» de l’Association Russe du syndrome de Rett. Les organisateurs de la manifestation ont montré des clips et des documentaires sur le syndrome de Rett, filmés par l’équipe de l’Association Russe grâce à la subvention présidentielle de la Fédération de Russie sur le développement de la société civile (projet N18-2-001007 «Взаимоподдержка: en élargissant les frontières»), que l’association a remportée.

Des gens intéressés qui sont venus à la réunion et même ceux qui sont venus par hasard ont regardé et ne sont pas restés indifférents – ils ont posé des questions et ont demandé comment aider les enfants atteints du syndrome de Rett.

Nous somme heureux que la directrice de l’Association française du syndrome de Rett (https://afsr.fr/) , Audrey Granado, ait répondu à l’invitation, avec laquelle nous avons pu discuter à la fois de problèmes communs, d’idées similaires et de futurs projets.

Un merci spécial à :
La traductrice bénévole Yulia Dorina pour la préparation de textes en français et l’aide à l’organisation de l’événement !

Thomas Bertrand et l’Association « LEBED » (https://asso-lebed.fr) pour l’organisation et le soutien technique de l’événement.

Comme l’a noté le chef de l’Association Russe du syndrome de Rett Olga Timutsa :
« Dans les films et les vidéos, nous voulions refléter la vie quotidienne d’une famille avec un enfant atteint du syndrome de Rett, montrer que les problèmes des familles dans différents pays sont en réalité les mêmes. Et seulement tous ensemble-nous sommes la force – nous pouvons nous soutenir mutuellement et trouver les meilleures solutions pour nos enfants! »